Lees de eerste Stofwisselkrant van 2013

DE STOFWISSELKRANT

Een spetterend frisse start van 2013

Dankzij vele trouwe vrienden, actievoerders, vrijwilligers en donateurs is het nieuwe jaar voor Stofwisselkracht spetterend begonnen. Iedereen heel hartelijk bedankt!
2013 staat in het teken van verbinding en betrokkenheid. Iedere stofwisselingsziekte is zeldzaam en geeft gezinnen die het treft het gevoel er alleen voor te staan. Alleen door krachten te bundelen zetten we Stofwisselingsziekten op de kaart. Met onze acties en evenementen brengen we patiënten, professionals en het grote publiek met elkaar in verbinding. Hoofddoel is geld bij elkaar brengen om onderzoek mogelijk te maken, om een behandeling te vinden voor stofwisselingsziekten. We komen steeds een klein stapje dichter bij ons ultieme doel: stofwisselingsziekten de wereld uit! Dit doen wij 100% strijkstokvrij, omdat het kan.

Met de nieuwjaarsduik maakte Stichting Stofwisselkracht een spetterend frisse start van het nieuwe jaar. Onze nieuwjaarsduikers vielen lekker op tussen de ruim 5.000 mensen die naar het Zandvoortse strand gekomen waren. Dit leverde mooie publiciteit op in de locale media voor ons ultieme doel 'Stofwisselingsziekten de wereld uit!"

Diepe buiging voor de lopers van de PWN Egmond Halve Marathon. Ons team, werd aan de finish verwelkomd door de jarige Lotte. Lotte (9) heeft een stofwisselingsziekte en speciaal voor haar renden haar vader Dennis met huisarts Lieuwe en buurman Dim de benen uit hun lijf. Opbrengst: €3.000,- voor onderzoek! Lees meer...

Stofwisselkracht heeft een ambassadeur! De jonge veelbelovende acteur Nils Verkooijen (1997) hoefde geen moment na te denken toen wij hem hiervoor vroegen. Nils zit in Haarlem op school en is vooral bekend van zijn hoofdrollen in de films 'Briefgeheim', 'Achtste groepers huilen niet' en 'Bobby en de geestenjagers'

Nils: "Ongelooflijk als je te horen krijgt dat je een ziekte hebt die niet te genezen valt. Hier moet verandering in komen en dat is waar Stofwisselkracht zich sterk voor maakt. Ik vind het een eer om mij hiervoor in te mogen zetten als ambassadeur."

MARIKENLOOP VOOR STOFWISSELKRACHT
Op zondag 26 mei lopen twee teams van De Wending de 10 km van de Marikenloop voor Stofwisselkracht. De Marikenloop staat bekend als de grootste en gezelligste ladies run van Nederland. Team de Wending bestaat uit moeders, zussen en vriendinnen die elkaar steunen na het verlies van een kind. Loop jij ook de Marikenloop en wil jij ook voor Stofwisselkracht lopen? Maak dan jouw persoonlijk actie aan en wij zorgen voor een Stofwisselkracht hardloopshirt. Lees meer...

STOFWISSELTOUR
Van 21 t/m 23 juni 2013 wordt er via 14 'stofwisselpunten' langs alle Nederlandse academische onderzoekscentra en de patiëntenvereniging de VKS gefietst. Wetenschappers en artsen, ouders en patiënten, fietsers en gulle gevers worden zo met elkaar verbonden met maar een doel: stofwisselingsziekten de wereld uit!
Er zijn al meer dan 100 inschrijvingen, waaronder een groot aantaldeelnemers die met hun team fietsen voor een kind met een stofwisselingsziekte. Aanmelden kan nog steeds! Lees meer...

Er wordt niet alleen heel hard getraind, ook ondernemen de Stofwisseltour wielrenners acties om geld op te halen voor onderzoek. Spinningmarathons, lege flessenacties, een workshop sleutelhangers maken en binnenkort ook een Hema actie-weken in Hoorn voor Team Boaz zijn slechts een greep uit wat er zoal op touw gezet wordt. Hieronder een overzicht van de kinderen waarvoor een Stofwisseltour-team nu al een actie is gestart. Door op de foto's te klikken kom je op hun persoonlijke actie-pagina's. Er volgen er komende tijd nog veel meer. Hou de Stofwisseltour actiepagina in de gaten. Lees meer...

MAAK EEN STOFWISSELKINDJE!

De community art champagne "Maak een Stofwisselkindje!" is een doorslaand succes. Op de Handwerk- en Huishoudbeurs werden de eerste workshops georganiseerd en in diverse breicafees door het hele land zijn komende tijd middagen en avonden gepland waar je leert hoe je een Stofwisselkindje breit of haakt. De vrolijke sleutelhangers met daaraan een Stofwisselkracht-dna-lintje zijn ware eye-catchers waarmee stofwisselingsziekten zichtbaar worden bij het grote publiek. We gaan ze inzetten bij acties en evenementen, zoals de Stofwisseltour. Lees meer....

BREED EUROPEES ONDERZOEK STOFWISSELINGSZIEKTEN VAN START

Op 28 febuari werd niet alleen internationale Zeldzame Ziektendag gevierd, het was ook de dag waarop de eerste officiële bijeenkomst plaats vond van een breed onderzoek naar stofwisselingsziekten. Alle participerende onderzoekscentra, patiëntenorganisaties en farmaceuten waren bij de Europese Commissie bijeengekomen om het project te presenteren en de eerste stappen te zetten naar een netwerk van hulpverlenende instellingen op het terrein van ernstige en zeldzame stofwisselingsziekten. De Europese Commisie financiert dit project de komende 3 jaar. Onderzoeksleider van dit belangrijke Europese onderzoek is professor Henk Blom. Hij is tevens bestuurslid van Stofwisselkracht. Lees meer...

MEDISCHE RAAD VAN ADVIES
Stofwisselkracht wil haar gelden transparant en strijkstokvrij besteden aan goede onderzoeksprojecten op het gebied van erfelijke stofwisselingsziekten. Om ingediende onderzoeksprojecten op kwaliteit en relevantie te beoordelen is een onafhankelijke medische adviesraad nodig. Het bestuur van Stofwisselkracht en het bestuur van de vereniging tot bevordering onderzoek Erfelijke Stofwisselingsziekten in het Nederlandse taalgebied (ESN) zijn in januari bijeengekomen om in een verkennend gesprek te onderzoeken welke vormen van samenwerking mogelijk zijn en hoe een onafhankelijke Medische Raad van Advies samengesteld kan worden. Er is een concept-voorstel tot stand gekomen dat eind april tijdens de ledenvergadering van de ESN aan de leden voorgelegd wordt.

17 maart
27 maart
29-30 maart
8-28 april
12 april
23/24 april
26 mei
12 juni
21-23 juni
4 september
7 september

AGENDA
Mud Masters Obstacle RUN
Bestuursvergadering
'Maak een Stofwisselkindje!' @Breidag
Team Boaz Stofwisseltour actie HEMA Hoorn
Maiti Golftoernooi voor Stofwisselkracht
ESN-Voorjaarssymposium
Marikenloop met Team De Wending
Wijnproeverij
Stofwisseltour
Golftoernooi voor Stofwisselkracht - SWK-groep
Stofwisselkracht Hockeytoernooi

LIKE - SHARE - WIN !!
Stofwisselkracht is actief op Facebook, Pinterest en Twitter.
Help Stofwisselkracht aan vrienden en volgers en maak kans op een Stofwisselkindje aan jouw sleutelbos. Onder iedere 200 volgers verloten wij zo'n vrolijke handgemaakte sleutelhanger.
Een kans van 1 op 200..... dat is een reële kans.
Wist je dat dat ook de kans is dat je een kind met een stofwisselingsziekte krijgt?
Deel onze belangrijke boodschap! Dit kost niets en je helpt kinderen en volwassenen met stofwisselingsziekte.

Like ons op Facebook!

Start een eigen actie

Forward to Friend