Copy
Stofwisselkrant #6, 24 december 2014
 
View this email in your browser

10 onderzoeksprojecten van start!

2014 was in vele opzichten een topjaar. 
Tien onderzoeksprojecten konden van start gaan dankzij alle acties en donaties voor Stofwisselkracht. Volgens onze wetenschappelijke adviesraad zijn ze stuk voor stuk van hoge kwaliteit en veel belovend. Op onze website kan je lezen welke projecten afgelopen jaar zijn geselecteerd en door wie en waar ze uitgevoerd worden. Lees meer…

Het aantal Stofwisselkracht-teams is in 2014 verdubbeld ten opzichte van vorig jaar! Alle sportieve, sociale en creatieve acties brachten een recordbedrag voor onderzoek bij elkaar. Met de Stofwisseltour als grootste klapper. In 2015 kunnen we hierdoor nog meer onderzoek financieren. Lees meer…
Stofwisselingsziekten op de kaart!
Onze speelfilm 'Dansen op de Vulkaan' was dit najaar in meer dan 60 bioscopen te zien. Nils Verkooijen en Sjors Mans wilden met hun profielwerkstuk aandacht vragen voor jongeren met een stofwisselingsziekte en zo stichting Stofwisselkracht bekender maken. Dat dit zo uit de hand zou lopen konden we twee jaar geleden, toen wij en vele anderen de jongens daarbij gingen helpen, nooit vermoeden. Kers op de taart was de premiere in Tuschinski en een interview met onze ambassadeurs Nils en Iris in RTL-Late Night. Door alle media-aandacht weten nu ruim 3 miljoen mensen hoe ernstig een stofwisselings ziekte kan zijn.

Stofwisseltour 2015

De vijfde editie van de Stofwisseltour wordt gereden op vrijdag 19 juni, zaterdag 20 en zondag 21 juni. Net als voorgaande jaren kijken we hier weer enorm naar uit. Deze keer doen er ook buitenlandse ploegen mee. In heel Europa zijn er artsen, onderzoekers, farmaceuten, ouders en patiënten hard aan het trainen om mee te kunnen doen. Heel mooi om te zien hoe dit groeit!
Lees alle informatie op de stofwisseltour website en meld je snel aan met jouw team. 
Lees meer....

Heel veel ander nieuws

Er is natuurlijk nog heel veel ander nieuws te melden. Dat is allemaal na te lezen op onze website en te volgen via Facebook. Wil je mee doen? Kijk dan in onze agenda wat er voor 2015 gepland staat. Laat je inspireren door alle lopende acties of neem een kijkje over de grens.
Agenda 2015
Noteer alvast!
Lopende acties
Laat je inspireren!
Belgische kracht
Kijk over de grens

Afscheid van Charel

Vlak na de Stofwisseltour ontvingen we van Monique en Martin de Bree het verdrietige bericht dat hun dochter Charel haar strijd tegen de stofwisselingsziekte Sanfilippo had verloren. Hoewel haar gezondheid steeds verder achteruit ging, overleed Charel zondag 6 juli onverwacht in haar slaap. Charel is 19 jaar geworden.

Heel hartelijke dank voor alle steun en vertrouwen het afgelopen jaar. 
Om een behandeling te vinden voor zoveel mogelijk stofwisselingsziekten is onderzoek de enige oplossing. Jullie bijdrage maakte afgelopen jaar echt het verschil. Dank hiervoor!

Mede namens het bestuur wens ik iedereen mooie kerstdagen en een gezond 2015!

Marike Groenendijk, voorzitter
Facebook
Facebook
Twitter
Twitter
Website
Website
Share
Tweet
Forward
Copyright © 2014 Stichting Stofwisselkracht, All rights reserved.
Stofwisselkrant #6

www.stofwisselkracht.nl
Ons mail adres is:
info@stofwisselkracht.nl

unsubscribe from this list    update subscription preferences